Психиатр рассказал, что важно знать о расстройствах аутистического спектра
18 февраля отмечался день, посвященный синдрому Аспергера, который еще недавно использовался как отдельный диагноз, а сегодня включен в более широкое понятие расстройств аутистического спектра (РАС). Что изменилось в клинической практике после этого пересмотра, почему все больше взрослых узнают о своем диагнозе только после 20–30 лет и где проходит граница между особенностью личности и состоянием, требующим помощи, «МК» рассказал врач-психиатр лечебно-диагностического отделения УКБ № 3 Сеченовского Университета Игорь Потапов.
— Синдром Аспергера больше не выделяется как отдельный диагноз и включен в расстройства аутистического спектра. Почему от него отказались и что это изменило?
— Это часть более общего перехода от категориального подхода к спектральному. Клиническая практика показала, что реальность гораздо более гетерогенна: симптомы распределяются мозаично, а границы между прежними диагнозами часто были размыты. Строгие категории приводили к тому, что часть пациентов оказывалась «между диагнозами» и не получала необходимой помощи. Понятие РАС позволяет учитывать индивидуальный профиль симптомов, а не пытаться вписать человека в жесткие рамки.
Для некоторых людей термин «синдром Аспергера» был частью самоидентификации, и его исчезновение воспринималось как утрата привычного языка. Но в целом переход к понятию спектра расширил диагностические возможности и позволил большему числу людей получить поддержку.
— Наиболее распространенные симптомы РАС — проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием, повторяющиеся паттерны поведения, избирательные и необычные интересы. Но подобные черты может найти у себя практически любой. Где проходит граница между индивидуальной особенностью и расстройством?
— В психиатрии мы все чаще говорим не о жестких категориях, а о континууме. У каждого человека есть особенности — в коммуникации, в способах обработки информации, в сенсорной чувствительности. Ключевой критерий — не наличие черт как таковых, а степень их влияния на функционирование и субъективный дистресс. Диагноз появляется там, где эти особенности устойчиво нарушают адаптацию: приводят к выраженному дистрессу, ограничивают обучение, работу, социальные контакты.
РАС — это состояние нейроразвития, а не «болезнь» в привычном понимании. Наличие диагноза важно не как ярлык, а как инструмент: он помогает выстроить маршрутизацию, получить доступ к поддержке и психотерапии.
— Сегодня все чаще РАС диагностируют у взрослых. Это реальный рост распространенности или результат изменения подходов?
— Данные не подтверждают идею о внезапном росте заболеваемости. Речь прежде всего о расширении осведомленности и улучшении диагностики: спектральный подход позволил «увидеть» людей, которые раньше не попадали в поле зрения специалистов. При этом выросла и информированность самих пациентов — благодаря профессиональным сообществам, НКО, публикациям и обсуждениям в публичном пространстве люди чаще начинают задаваться вопросом о причинах своих трудностей и обращаться за консультацией.
Нередко годами лечили сопутствующие состояния — депрессию, тревожные расстройства, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), — тогда как особенности спектра оставались нераспознанными.
— Насколько сложна диагностика РАС у взрослых? Возникают ли ошибки из-за того, что у пациентов уже выработались компенсаторные механизмы?
— На сегодняшний день не существует лабораторных или инструментальных методов, которые могли бы подтвердить диагноз РАС с достаточной чувствительностью и специфичностью. Диагностика остается клинико-поведенческой. Основой являются клинические интервью, сбор анамнеза, оценка развития и текущего функционирования.
РАС часто сопровождается коморбидными состояниями — депрессией, тревожными расстройствами, СДВГ, обсессивно-компульсивными симптомами. Нередко именно они выходят на первый план, тогда как особенности спектра остаются в тени. Бывает и обратная ситуация — когда особенности личности или выраженная тревожность интерпретируются как проявления спектра. Поэтому важна оценка всей картины развития, а не только текущих симптомов.
— Сегодня много исследований посвящено генетическим факторам и особенностям работы нейронных сетей при РАС. Насколько эти данные уже влияют на практическую работу врача?
— На уровне повседневной клинической практики — минимально. Можно говорить о высокой наследуемости на популяционном уровне; это не означает, что наличие РАС у родственников предопределяет его развитие у конкретного человека. Однако не существует конкретного «гена аутизма» или набора биомаркеров, которые надежно подтверждали бы расстройство. Поэтому в диагностике мы продолжаем опираться на анамнез и наблюдаемое поведение. Научные исследования важны для понимания механизмов развития РАС, но пока они остаются преимущественно в фундаментальной плоскости.
— А что насчет так называемого «цифрового фенотипа» — анализа речи, мимики, поведения с помощью алгоритмов? Может ли это стать инструментом диагностики?
— Потенциал есть, но важно понимать ограничения. Алгоритмы обучаются на определенных выборках и могут учитывать не все культурные и гендерные особенности; при выраженном маскинге поведенческие маркеры могут быть менее заметны. Есть и вопросы конфиденциальности, поскольку речь идет о чувствительных биометрических данных.
На мой взгляд, такой подход перспективен прежде всего как скрининговый инструмент — например, для врачей общей практики, — а также для отслеживания динамики уже диагностированного состояния. Но углубленная диагностика и окончательное решение должны оставаться за профильным специалистом.
— Есть мнение, что у женщин расстройства аутистического спектра диагностируются позже и реже. Это действительно так? Почему это происходит?
— Да, гендерные различия существуют и описаны в профессиональной литературе. У девочек и женщин проявления спектра нередко выглядят иначе; чаще формируются более социально приемлемые компенсаторные стратегии. Это называют маскингом (camouflaging) — когда человек сознательно или бессознательно «маскирует» особенности поведения, копирует социальные сценарии, контролирует мимику и интонацию.
Снаружи это может выглядеть как успешная адаптация, но часто связано с длительным внутренним напряжением и повышает риск тревожных и депрессивных расстройств, приводит к хроническому истощению. Поэтому поздняя диагностика нередко означает годы скрытого стресса и непонимание причин своих трудностей.
— Получается, что такая адаптация помогает «вписаться» в окружающий мир. Но разве терапия РАС не приводит к тому же результату?
— Нет. Если стратегия адаптации становится постоянной и не сопровождается поддержкой среды и помощью специалистов, она требует значительных ресурсов. В этом контексте говорят об «аутистическом выгорании» — состоянии декомпенсации на фоне длительного несоответствия между требованиями среды и ресурсами человека. Термин пока не закреплен в классификациях, но активно обсуждается в научной литературе. Это не формальный диагноз, но клинически наблюдаемое явление: накопленное истощение, снижение толерантности к нагрузке, иногда временная утрата навыков. Тогда при терапии необходимо сместить фокус на восстановление, пересмотр нагрузки и коррекцию сопутствующих состояний.
— Что сегодня сильнее всего влияет на качество жизни взрослых людей со спектром — особенности нейроразвития или социальная среда и ожидания?
— Эти факторы не противопоставлены. Профиль нейроразвития задает определенные особенности: чувствительность к сенсорной стимуляции, специфику социальной коммуникации, особенности переработки информации, ригидность в поведении. Но то, насколько они превращаются в источник страдания, во многом определяется средой. В условиях постоянной многозадачности и отсутствия предсказуемости нагрузка возрастает. В более организованной среде — с ясными правилами и возможностью регулировать сенсорную нагрузку — тот же человек может демонстрировать стабильное функционирование. Качество жизни — это результат взаимодействия индивидуального профиля и контекста.
— В массовой культуре людей с РАС часто романтизируют — подчеркивают «гениальность», исключительную память, математические способности. Насколько это соответствует реальности?
— У части людей действительно выражена склонность к систематизации, устойчивым интересам, вниманию к деталям; иногда это способствует профессиональной реализации. Но это не универсальная характеристика и не обязательная «черта аутизма». Романтизация создает нереалистичные ожидания и может обесценивать реальные трудности — сенсорные перегрузки, сложности коммуникации, истощаемость. Романтизация, как и стигматизация, является формой искажения реальности. Людям с РАС может требоваться поддержка не потому, что они «хуже», а потому что среда не всегда учитывает их особенности.
— Что вам как врачу кажется самым важным, чтобы общество поняло о людях со спектром сегодня — без стигмы, но и без идеализации?
— Если совсем коротко, то, пожалуй, так: РАС — это не клеймо и не суперсила. Это состояние нейроразвития, которое не делает человека «хуже», но и не наделяет его автоматически особыми преимуществами. Опасность возникает в крайностях: стигматизация сводит человека к диагнозу, романтизация — создает ожидание исключительности и обесценивает реальные трудности. Гораздо продуктивнее воспринимать спектр как вариант нейроразвития, который требует учета контекста — в образовании, в работе, в коммуникации. Именно этот баланс сегодня представляется мне самым важным.
Источник: www.mk.ru